Abigail Arroyo sufre la enfermedad de “piel de cristal”. Con el apoyo de mucha gente, su hogar especial avanza.
Con tres meses, Abigail Arroyo Ábrego movilizó a todo Tupungato. Su tratamiento -que hace que hoy pueda celebrar sus tres meses sonriendo- requirió de un aprendizaje comunitario y de la unión de voluntades.
Con recursos de vecinos y el municipio se está construyendo en la humilde casa de sus padres en los Lotes Moyano, una habitación y baño adaptado a las condiciones de higiene y aislamiento que requiere su cuadro de salud.
Sonríe mucho menos de lo que debería y hay signos del dolor en sus ojos negros. Sin embargo, los médicos destacan la voluntad de “la Abi” y de su mamá, Vanesa Ábrego (26).
Nació con una enfermedad conocida como ‘piel de cristal’ (epidermólisis ampollosa), que la acompañará de por vida. Es genética y está caracterizada por la formación de ampollas o lesiones, en piel que surgen ante el mínimo roce o traumatismo. Estos niños son susceptibles de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento y desnutrición.
Hay tres casos en Mendoza y el suyo, se cree, es de los de mayor gravedad. Se están realizando estudios genéticos y quizá la beba deba viajar a Buenos Aires, para que le realicen allí un diagnóstico que definirá su tratamiento.
Si hay algo positivo entre ese dolor es que la historia de Abigail -por su contexto social adverso y las dificultades que superó- servirá como “camino” y antecedente.
No existía en la provincia una figura legal o programa para abordar pediátricamente esta patología, que requirió de organizar un sistema e ingeniería de atención local del que participaron desde doctores y enfermeros del hospital Las Heras, referentes del municipio hasta los propios vecinos.
“Quiero que mi hermanita se ponga bien”, dice Paloma (3). Ella es una de sus tres hermanas. Candela (7) y Milena (6) tienen la misma ansiedad, mientras colaboran con su mamá en controlar que a Abi no se le salga la sonda o esperan la caída del sol para sacarla a dar un paseíto.
Historia
Vanesa y Leonardo (30) tuvieron un parto normal el 15 de octubre en el hospital Scaravelli de Tunuyán. Pero, apenas nació, los médicos vieron que Abi tenía lesiones en la piel de sus pies y manos. Fue derivada al Notti y allí su mamá aprendió a realizar las curaciones y cuidados especiales que la enfermedad requiere.
Luego estuvo un mes en el Scaravelli, pero los riesgos de contraer una afección hospitalaria, la complicación de mantener la sala aislada y la necesidad de estar con su familia apuraron su alta. “Lo mejor es que podemos estar todos juntos. Abi es un regalo, aunque a veces se haga pesado”, confía la mamá.
Como la nueva casita está en construcción, las organizaciones tupungatinas que están colaborando con la familia y el municipio le consiguieron un alquiler y lo reacondicionaron con aire acondicionado.
Desde aquel día, la casa provisoria de Abi es visitada por vecinas que ofrecen su ayuda. “Los tres meses de Abi son la prueba del milagro que nace del amor, pero sus ojos me siguen interpelando a hacer por su dolor”, comentó Natalia Tejera, de la asociación civil EnREDando.
Rearmar el hogar
Vanesa no ve la hora de “volver a la tranquilidad” de su hogar en Villa Bastías. Allí, Leonardo es un obrero más en la construcción y ampliación del sector para Abi. El municipio aporta la mano de obra y otros recursos.
Referentes de EnREDando (asociación que trabaja por los derechos de los niños), grupo Esperanza (de la iglesia Nuestra Señora del Socorro), el Club de Leones, el Rotary Club trabajan con el municipio desde noviembre para levantar su casa. Ahora están organizando un gran bingo, que se realizará el 4 de febrero en el predio Lilcec.
